20130816 第六天。

應該是十幾年前的照片了，爸媽帶我們去苗栗盛興車站玩，妹妹那時候還好小，一把可以抱起她

平常妹妹都在醫院或家裡，所以一旦可以出門玩，她都非常開心

親愛的欣宜妹妹：

今天是妳重新自由的第六天，妳以前跟媽媽吵架的時候，常常哭著說為什麼都不能給妳一些自由，為什麼我們老是要跟著妳屁股後面跑？姊姊知道，雖然妳因為開過好多次刀又缺氧，沒有辦法去學校上學，但妳都二十歲了，終究還是會進入青春期，想要隱私、想要自由、想要談戀愛和認識朋友，媽媽姊姊老是擔心妳太喘、走不穩會跌倒、或是去太多人的地方會容易感冒，想必妳一定覺得很煩很煩吧！現在很自由囉，想去哪裡就去哪裡，姊姊想到妳現在沒有了身體了束縛，說不定很開心地到處探險，就覺得雖然再也看不到妳的肉身，沒有辦法天天擁抱妳跟妳說晚安，悲傷之餘還是很為妳開心的。


姊姊記得幾年前妳還可以自己走路的時候，我們趁媽媽出去辦事，偷偷坐水蓮山莊的社區巴士去信義區的新光三越玩，出門前妳再三確認我們真的可以自己出去嗎？但確定成行之後，妳提醒我要幫妳帶護身符、氧氣、還有必備的藥，其實妳非常清楚所有的事情該怎麼做，姊姊只是聽妳的指令而已。一路上妳一直問我，如果媽媽突然提早回家怎麼辦，但我又可以從妳的眼裡看到冒險的快樂和期待！雖然從公車站走到新光三越對一般人來說只是短短五分鐘的路程，我們因為妳身體缺氧容易喘，走走停停花了半個多小時才走到，最後還是姊姊背著妳才進到百貨公司借了輪椅給妳坐，我們逛了快一個小時，也沒有買甚麼東西，但我陪著妳享受了脫離父母的短暫自由空氣，最後妳心滿意足的開心了好幾天。雖然知道回家以後一定會被媽媽罵，但對妳來說，這些微小的選擇卻是如此珍貴，所以姊姊被罵也是沒有關係的唷！


我們為了延續妳的生命，總是有很多的「不能」－不能跑、不能大笑、不能大哭、不能去輪椅去不了的地方、不能不吃藥、不能上學、不能去人太多的地方、不能這個那個的……，真的很辛苦，姊姊都知道。姊姊也知道，我們做得再多給妳再多，都比不上妳自己發現自己可以做到這些事情，和那些獲得自由的滿足和快樂。姊姊記得我第一天搬出民生東路的舊家，去住中央大學宿舍時，因為一下子覺得很孤單也很害怕，在校園裡走就一直哭，但突然又發現，從此以後再也沒有人管妳要幾點起床、幾點睡覺、幾點吃飯、要吃什麼，那真是一種舒暢的感覺，因為從此自己就是自己的主人了！妳這一輩子都因為被疾病綑綁著，沒有辦法真正的為自己做主，所以最後的這段日子我們都希望聽從妳的意見，不要再開刀或進加護病房了，讓妳在有限的選擇下，過得快樂一點。前陣子妳的膝蓋積水，痛風非常嚴重，但妳一聲都沒有吭，我們都知道妳因為不想再去醫院，所以一直忍耐疼痛，連醫生都說這是常人無法忍受的痛，但妳卻忍到尿酸高到15.5（一般人指數為7以下）走都走不了了，才被爸媽架去醫院抽膝蓋積水，可見妳有多不想再去醫院。


這幾天爸爸媽媽哥哥和姊姊都忙著幫妳準備很多事情，要幫妳挑妳以後長住的地方，還要把妳交代要放進妳的盒子（棺木）裡的媽媽畫的菩薩畫像拿去掃描，妳說要拿去給菩薩看，媽媽把祂畫得多好，我們都有記得喔！妳玩到一半的psp遊戲哥哥昨天也幫妳破關了！妳走的那一天，姊姊真的很慶幸出門前有去看妳，那時候妳剛從沙發睡醒，媽媽把妳的飯給我，我餵了妳幾口，我還笑妳剛睡醒的頭髮像超級賽亞人，媽媽給了我妳的梳子我幫妳梳了一下頭髮。後來我抱著妳，妳躺在我肩膀上，像每天晚上我去看妳那樣，我們一起說說話，覺得很平靜，我親了妳一下，說今天晚上姊姊會晚點回家，再來看妳。客廳沙發和電視是妳的管轄範圍，妳只願意在我去的時候，讓一點位子給我，和我並肩坐著，哥哥爸爸媽媽都不給坐的。我出門以後大概半個多小時，妳的時間就到了，喘不過氣被菩薩接走了，姐姐接到哥哥電話趕回家的時候，妳的頭髮已經因為喘和掙扎而汗濕，貼在妳的額頭上，我牽著妳沒有了脈搏的冰冷的手，輕輕的幫妳把頭髮撥整齊，在妳耳朵旁邊說我愛妳，像妳以前每天對我說的一樣。妳的臉上看不出來有一絲痛苦，我想就算到最後妳的身體因為吸不到氧氣肚子疼痛，跟妳二十年來所受的苦痛比起來，應該還是算小case吧！所以菩薩還是有聽到我們的心願的，讓妳不要受太多痛苦的走，妳見到菩薩還是要謝謝祂喔。


今天晚上要幫妳做頭七，按照台灣民間習俗的說法，人走後的第六天到第七天的「交七」一定會回來。姊姊這幾天一直在想，人走後變成靈魂到底會是甚麼樣子呢？妳不用再坐輪椅了，但妳以前很少練習走路，會不會走得不好？還是已經不用走了，是到處飛來飛去的呢？姊姊八字重，可能看不到妳，如果聽不懂妳說的話，妳不要生氣喔！如果真的有在天之靈，妳今天回來的時候，記得去跟媽媽說，叫她哭一哭就要休息一下，不然眼睛會壞掉喔！


姊姊很愛妳。